【日本に５人といない稀少な難病】それでも明るく生きるママの一日 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト　#障害 #障がい

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日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。



息子が進行性の病気ですと言われたとき、お母さんの佐々木美都樹さんは大きな衝撃を受けました。
死の淵を彷徨って生還した息子がなんらかの障害があることは心のどこかで覚悟していた美都樹さん。
「障害はあっても仕方がない、しかし進行性の疾患ではないように」とひたすら祈っていた彼女にとって医師の診断は残酷なものだった。

佐々木翔くんはムコ多糖症VII型という疾患を持って生まれてきました。
日本に五人といない希少疾患で、世界でも100人未満の病気です。
代謝異常であるムコ多糖症は先天性の遺伝性疾患で、本来体の中で作られる酵素がうまく作られず、そのせいで体内にムコ多糖が溜まってしまう病気です。
そのことによって全身に様々な症状が出てきます。
翔くんの症状の一つは体の骨の変形であり、歩くことに困難があります。
知的障害もあります。
また将来的には目の白濁、心臓の不全、肝臓肥大が予想されています。
お父さんの宏明さんは言います。
「いつか息子は歩けなくなり、食べれなくなります。それまで毎日毎日を大切にしながら、息子との時間を楽しいものにしていきます」

そして美都樹さんは様々な不安を抱えながらいいます。

「幸福なことも不幸なことも元は同じだと思っています。事実を見る自分のフィルターによって幸せにもなるし、不幸にもなると思うんです。息子は日本に10人もいない病気なんです。それって宝くじに当選するよりも低い確率なんです。そしてこの疾患の子供のほとんどはお腹の中で死んでしまうと言われています。それなのに息子は産まれてきてくれた。そんな疾患を持って生きていけるなんてなんて幸せなことなんだろうって思うんです」
家族の1日に密着しました。
ぜひご覧ください。


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